ON THE MIC!!! 🎤

Assalamualaikum..... Bismillah

W.A.U Share Project is public awareness/engagement campaign by Youth Advocates, MRDS

* W.A.U Share Project - We Are Unique, We Also Share

https://www.facebook.com/mrdsyouthWAU/

http://www.mrds.org.my/?fbclid=IwAR0M5e-5VdAWiYkMeYFfEpyIi4TUV3MoGJkvNufCR9WbEf3dtkYfTYjWIpw

Hhaha..actually kalau bole taknak mama baba tengok aq bagi talk, bukan ape

#sisnebes

1st Nov 2018 yg lepas ade buat talk-sharing di SMK Seksyen 16, Shah Alam dengan lagi 3 orang RD Youth.. Syafiq, Miza, Iha n ditemani Auty Allida n the parents. Alhamdulillah nice experience, the students pon sgt responsive..Haha sebelum tu punye la cuak takut budak2 ni krik krik, aq syok sorang bercerita but Nope, u guys r cool! We playedplayed "Circle Diversity" game then baru buat sharing session.

" 2 nikmat yang kebanyakan manusia lalai untuk memanfaatkannya dengan sebaiknya adalah KESIHATAN dan MASA LUANG." - HR Bukhari

Kite selalu rase masalah kite lah paling teruk, jalan hidup kite yang paling susah, tapi sebenarnye ramai yg lagi susah dari kite, Tapi mereka masih kuat! No one's Perfect, No one's can run from Problem. Sometimes masalah atau kesusahan tu bole buat kite lagi kuat atau lagi hancur, so it depends on us! "We should not give up and we should not allow the problem to defeat us." - A.P.J Abdul Kalam. 

Same jugak bile waddah dengar cerita kawan RD yg lain, masyaAllah dorang punye cubaan lagi teruk but yet they're stronger than me! 

Iha | "patah tulang lebih dari 100x sejak lahir"

Talented in doodling 👌

Osteogenesis Imperfecta / OI

Miza | Doc cakap " chance to live 50/50" but my parets tak kesah,teruskan jugak 💓

Spinal Muscular Atrophy / SMA

Syafiq | "rimau takde gigi"

Ectodermal Dysplasia / ED

Me | "hantu hantu hantu"

Conginental Lamellar Itchyosis

Dah habis sume, otw balik dalam kete baru teringat lupe nak mention few things 🙊 

1. Mata mudah kering n darah.

 Bila kulit terlalu tegang, die menarik kulit di kelopak mata. So bile kelip mata, mata tak tertutup habis. 

Biase kalau waddah naik flight, kan udara dlm cabin super duper dry...especially flight berjam2...biasenye mmg akan darah sikit pada kelopak mata. N family atau roommate selalu cakap "kadang tak tau ko dah tido ke belom haha sebab maa cam terbukak....tapi klo dah keras tak gerak tu, haa tido latu" 😂

 https://www.google.com/search?q=lamellar+ichthyosis&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwjmsbXy_tfeAhUISI8KHQvFAyYQ_AUIDigB&biw=1163&bih=554#imgrc=_

2. Kulit terlalu nipis sampai bole rase benang.

Sejak penghijrahan darjah 6 *nak tau penghijrahan ape, cube cari kat entry previous*, sebenarnye salin kulit tu pedih ya ampun walaupun ubat Acitretin tu membantu utk peel off dan melongkahkan.

Dan sakit tu bukan time process nak cabut je, dah cabut tu pon rase pedih sebab terlalu nipis bak kuit baby,gituuhh. Nipis yg sampai bile pakai baju,tudung or telekung bole rase benang2 die. mandi of kos lah pedih..sapu cream pon pedih!

Proses cycle kulit waddah sangat cepat..even yg baru peel off tu pon, dalam seminggu akan ade dah layer baru nipi mcm kulit bawang tu..BUkan Makcik Bawang!

 So belah yg mcm licin flawless tu area baru cabut , area yg masih nampak urat tapi mcm ade line2 tu after seminggu, dah ade layer kulit kering tu...n yg gelap keliling tu belom cabut. Kulit Kering.

So ni lah hasil bile cabut..akan darah2 here n there.

Ni contoh awal2 "musim luruh". Akan cabut sikit-sikit by area...Bezakan kulit kering tu dengan asli..tu yang kadang jumpa nampak gelap, kadang nampak putih, *iolls putih keturunan chinese gituh..haha. But alhamdulillah Allah pelihara "kulit putih" tu , He's the Best Planner

Ade dapat DM kat ig: mawaddahathilah (promote cikit), Macam mane nak tau dah bole peel off ke belom dan biasenye kat mane akan tercabut dulu?

: akan rase gatal sebab tegang n automatic deria tangan akan tau which part n terus garu untuk cabut, normally tangan n muka dulu 

😅haha rase cam tak menjawab soalan but yeah,camtu lah.

3. Susah nak cari urat

Every time appointment, kene amek darah. so ade sorang abg ni je yg familiar tempat senang dpt urat n mcm mane nak cari.

Ade sekali tu, pegi bilik amek darah abg tu takde..abg lain yg jage. Dalam hati ni, "aduhh habislah aq".....die cari kemain lame, tepuk2, jentik....pastu die ckp "haa sini kot" then aq tunjuk lh kat mane yg selalu abg pro tu cucuk. Ok die pon cucuk...jarum dah kat dlm die bole cakap, "eh tak jumpa pulak..jap nak cari semula" n rase guys jarum tu menCari.. 😷

ni kisahnye naik ambulance kat italy....waddah ade post di ig. Check it out! 😎

Ade jugak DM tanye, waddah ade sunburn ke? Haa can u spot it?

So again, Misi utama projek ini adalah untuk memberi kefahaman mengenai penyakit jarang jumpa sekaligus mencuba untuk mengubah stigma masyarakat terhadap golongan seperti kami.

TravelogueWaddah... bersambung